Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor myotone dystrofie dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

Wat is myotone dystrofie?

Myotone dystrofie (ook wel Ziekte van Steinert genoemd) is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger. De ziekte kent vier varianten die variëren van mild tot zeer ernstig.

Waarom steunt X-ense het onderzoek naar MD?

X-ense steunt meerdere goede doelen, voornamelijk op gebied van hulp aan zwakkeren in de samenleving en zorg voor ons milieu. Denk daarbij aan de Derde Wereld, (kansarme) kinderen, geweld tegen dieren, enz. De reden waarom ook voor de strijd tegen MD is gekozen, is een persoonlijke. In 2015 is mijn (toen 31-jarige) zoon aan MD overleden. Twee jaar daarvoor was de diagnose bij hem gesteld, maar het overlijden kwam zeer plotsklaps en onverwacht. De aandoening is pas in de negentiger jaren ontdekt en er zijn nog te weinig ervaringscijfers om iets zinnigs over zoiets als verwachte levensduur te zeggen. Wat we wel weten is dat de aandoening zeer ernstige gevolgen voor de patiënt kan hebben en dat vroegtijdig overlijden zeker tot de mogelijkheden behoort. Er moet nog heel veel onderzoek gedaan worden om deze aandoening “onder controle” te krijgen.

%d bloggers like this: